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2016.12.20

関西加齢黄斑変性友の会定例会に参加させていただきました

先日開催されました「関西加齢黄斑変性友の会」の定例会に当社研究部長とともに参加させていただきました。

 

関西加齢黄斑変性友の会は、昨年発足したばかりとのことですが、当初は大阪、兵庫在住の25名ほどだった会員の数は1年で50名近くまで増え、西は山口県、東は愛知県までに広がっているとのことです。

6月と12月に定例会を開催し、6月は会員同士での情報交換を中心として、12月は専門家の講演を中心としているとのこと。iPS細胞を使った新しい治療法の可能性について知りたい、という会員の方の要望から、お話しをさせていただくこととなりました。

 

質問もたくさんいただき、中には、すぐにはお答えできないものもありまして、患者さんの切実な思いを改めて感じるとともに、ご期待にしっかり応えたいと気持ちを新たにいたしました。

またご出席された方の中には、萎縮型(ドライ型)加齢黄斑変性の患者さんが何名かいらっしゃいました。統計数字では、日本ではほとんどの患者さんが滲出型(ウエット型)のような印象を持っていましたが、ドライ型の患者さんも結構いらっしゃるのだな、と驚きました。現在有効な治療法がないからこそ、こういった会で新しい情報を得たい、と思われているのかもしれません。

 

最後に世話人の方が、「加齢黄斑変性とどううまく付き合っていくか、患者同士でつながりを深めて、知恵を共有し合いたい」とおっしゃっていました。もしお近くに患者さんがいらっしゃいましたら、ぜひ友の会のことをお伝えいただければと思います。体験談なども掲載されていますので、ぜひご覧ください。

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